Jubileum

24 januari 2020

Op 23 januari 1990 was ik zwanger van Tom toen we in Utrecht in het gemeentehuis ons Ja-woord uitspraken. Het is nu precies 30 jaar later en ik ben niet alleen blij met ons huwelijk, maar ook blij dat ik er nog ben.

Vanaf de bank leef ik van dag naar dag. Het wereldje wordt kleiner en kleiner. Ik kom nauwelijks meer uit huis. Soms fietsen we een stukje, of we maken ‘s avonds na het eten een klein moeizaam ommetje om Silversteyn heen, maar dat is het dan ook.

De afgelopen 3 weken ga ik hard achteruit. Ik merk dat ik elke dag iets minder kan. Zitten gaat niet meer, de pijn schiet heel snel in mijn rug. Lopen met een enorme tumor vol kankercellen is absoluut niet fijn. En als je bedenkt dat er ook meer vocht in de buik is gekomen en mijn stoelgang zeer moeizaam is, dan is liggen op mijn rug bijna nog het enige wat lekker is. Liggen geeft ruimte in mijn buik, en dat is heel hard nodig. Ik voel me inmiddels een soort walrus.

Ed heeft de afgelopen week zijn vaders huis geplunderd en heeft allerlei hulpmiddelen van hem naar ons huis gesleept... de rolstoel, een sta-op relaxstoel ...

Die relaxstoel... wat een uitvinding zeg!! Ik ga erin zitten en met de elektrische bediening kan ik een houding zoeken die het meest comfortabel is voor mij. De bank en deze stoel, onmisbaar!

Deze stoel gaat het komend weekend ook mee naar Landal Greenparc in Biddinghuizen, een vakantiepark waar de kinderen een weekendje weg voor ons allen geregeld hebben:  Zo superlief van ze!! We zijn immers 30 jaar getrouwd! Mijlpaal!! Ja, ja voorlopig hebben we dat weer gehaald... met pinda Edje... toch geinig als ik me bedenk dat ik eigenlijk op grote, blonde, ‘belanda’ jongens val. Hi hi.

Nu het erop lijkt dat we de pijn een beetje onder controle hebben, heb ik er ook erg veel zin in. De afgelopen week was dat wel anders.

Sinds 3 weken dringt de pijn zich aanzienlijk meer op en is  paracetamol samen met codeïne niet meer afdoende. In samenspraak met de huisarts zijn we zoekende naar wat de beste pijnbestrijding is. We zijn begonnen met de 12mg morfinepleister op mijn rug te plakken. Maar we hebben voortdurend het gevoel gehad achter de feiten, de pijn, aan te rennen. Want iedere keer bleek het middel niet, of niet voldoende te werken. Al gauw moesten we achtereenvolgens pleisters met 25, 37, 50, 62 en 75 mg uitproberen.

Eigenlijk heb ik de afgelopen weken daarom best veel pijn gehad.

En dan die ongelooflijke, ongemakkelijke klote-buik waarvan ik soms het idee heb dat het niet groter kan en uit elkaar zal barsten. Pffff...hoever gaat dit allemaal? Soms zakt de moed mij in de schoenen en wil ik dood... maar toch ook weer niet... dat is zo definitief... en vanaf de bank kan het leven ook nog leuk zijn. Met mijn ogen dicht en plat op de bank luister ik naar de klaverjassende kinderen en Ed die moet uitleggen wat een ‘Nel ‘ is … De grenzen blijf je, hoe zwaar het ook is, verleggen.

Joosje en Tim kwamen vorige week met wiet-olie aan. Dit is ook een pijnbestrijdingsmiddel. Ik slik dit er nu ook regelmatig bij voordat we gaan slapen. Dat we dit ook nog beleven... nog nooit aan de verdovende middelen gezeten en aan het eind van mijn leven toch nog een tikkeltje high op de bank.

Ik krijg er een watterig gevoel van in mijn hoofd, ben half aanwezig, heb soms het gevoel dat ik gekke dingen kan gaan zeggen en lig in een soort hele diepe coma-slaap. Dat is dan wel weer lekker.

We hebben inmiddels de thuiszorg ook ingeschakeld i.v.m. hulpmiddelen voor eventuele doorligproblemen, het inbrengen van klysma’s mochten de gewone laxeermiddelen niet meer werken en meer van dat soort dingen. Ik heb hun dagelijkse zorg nog niet nodig. Gelukkig!

De kinderen komen nu nog meer aanwaaien dan voorheen en dat vind ik heel fijn. Al is het maar voor een kwartiertje, ff contact en dan weer door. Joosje heeft nu permanent mijn auto mee zodat ze makkelijker langs kan komen vanuit Utrecht. Met mijn kop ‘zo stoned als een garnaal’ (valt wel mee …) kan ik toch niet meer achter het stuur.

En dat is tegelijkertijd ook ontzettend jammer, omdat ik niet meer in staat om bijvoorbeeld zelf naar Bemmel te rijden. Maar ook er naast zitten is een crime. En ik voel me een beetje triest dat ik dan niet bij mijn vader op bezoek kan gaan en dat mijn broers en zus zonder ons de zorg voor pa op zich moeten nemen.

In mijn hoofd gaat het eigenlijk wel goed nu. Het verdriet is er wel, maar heeft een normale plek voor zover dat gaat. En dit is mede te danken aan mijn gesprekken en de hulp die ik ervaar van Gabrielle, onze homeopate. Het is nu vooral mijn lijf waarmee ik bezig ben. Het is een soort overleven eigenlijk.

Wat vooral belangrijk is: ‘ Hoe kom ik zo prettig en zo pijnloos mogelijk de dag door?’ Tegelijkertijd ervaar ik door vooral met mijn fysiek bezig te zijn ook een soort rust.

En als ik dan in rust ben, vind ik veel afleiding in het volgen van series op Netflix zoals ‘The Crown’ of ‘Peaky Blinders’. TV kijken gaat mij nu eenmaal beter af dan bijvoorbeeld een boek lezen.

Ik ben nog steeds blij met alle kaarten, brieven en andere attenties die ik krijg, en vind het jammer dat ik niet in staat ben om iedereen daar apart voor te bedanken. Maar bij deze, nogmaals veel dank.

Op naar Biddinghuizen!