30 mei  Leven ...

Sinds mijn laatste blog kabbelt het leven verder … inderdaad kabbelend, maar ik ben er zó blij mee. Want wat we doen is ons ‘normale leven’ proberen te leven. Er gebeuren zo veel leuke en gezellige dingen waardoor de ziekte wat minder aanwezig voelt. Want het gaat gelukkig eigenlijk best goed!

Gek, dat je zelfs blij kan zijn als na de chemo alles weer precies zo loopt als de vorige keren. Zo fijn om te weten dat je eerst een paar vermoeiende dagen hebt en daarna de energie weer terugkeert. En dus kon ik het weekend weer goed meedoen.

Maar eerst mijn dagboeken. Ik was er klaar voor, had alles nog een keer gelezen en in me opgeslagen. Zaterdagochtend kon de fik er in!

Nu stook ik niet elke dag een vuurtje dus in het begin was het een grote rookbende, haha, ik wist niet hoe snel ik alle ramen en deuren moest dichtdoen. Hoop dat de buren er niet al teveel last van hebben gehad… Alle volgeschreven schriften verdwenen langzaam in het vuur; al met al nog een aardige klus. Het was goed om te doen. Een mooi ritueel.

‘s Middags hebben we gekeken hoe Nino’s team zich kan richten op hun promotie wedstrijden. Ook spannend voor hem. En mijn lieve zus Paulien die weer voor ons kookt en bij ons logeert. Dat is misschien ook wel een ritueel geworden.

Inmiddels loop ik al aardig wat jaartjes mee (zo’n kleine 40…) met Ed en zijn Indische familie. Oma Von is alweer 10 jaar geleden overleden maar samen met opa hebben ze een onuitwisbare Indische sfeer bij ons achtergelaten. Wat ik als verrijking van mijn leven zie. En omdat de kinderen dit ook waarderen hebben we ze mee genomen naar de Pasar Malam (heet nu: Tong Tong Fair) op het Malieveld in Den Haag. Ook mijn grote belanda zus ging mee.

Bij het binnenkomen van de markt zit je direct in de Indische sferen. De geuren die je tegemoet komen ruiken heel vertrouwd. Net als bij moeder Raaff thuis. Het is een soort thuiskomen, ook voor de kinderen. En als echte indo’s hebben we geslenterd en vooral lopen snoepen. Pisang goreng, kwee lapies, risolles, lemper, pasteitjes, tjendol … heerlijk! Natuurlijk hebben we daar ook gegeten: nasi rames, saté gambing en ikan bali (makreel). En ook batikkledij en kruidenplantjes gekocht. Het was zo fijn om te merken dat ik het de hele middag en avond vol heb gehouden!

Wat ik graag wil, maar tegen op zag is het zwemmen. Niet tegen het zwemmen maar dat je zichtbaar een kaal bloot hoofd heb, ondanks de badmuts. Maar toen ik bij de pruikenboer kwam om te leren mijn pruik te wassen kreeg ik de tip om een pruikje met een randje haar aan te schaffen. Dus een pruik waar alleen haartjes op zitten die uit de badmuts steken. Je moet deze niet zonder badmuts zien … dan lijk ik wel zo’n middeleeuwse monnik, ha ha.

Maandag kon ik uittesten toen ik met Syl naar de sauna in Houten ging. Daar kun je heerlijk baantjes trekken. Syl was solidair en zette ook een badmuts op. Twee mutsen in het water. We hebben er zo om moeten lachen! Maar zoo fijn: weer normaal zwemmen! En woensdag met Annet zwemmen in het Kikkerfort. Ook hier geen probleem. Wat een uitkomst dit pruikje; ik ben er doorheen!

Wat ook bijna weer normaal is, zijn mijn workshops. Deze zijn deze week gewoon doorgegaan. Maar ook de schilderles bij een vriendin (beeldhouwster en schilderes) die mij dit heel goed kan leren. Ik wilde dit al heel lang een keer proberen en nu is het ervan gekomen. Een stilleven van vogeltjes op een rijtje ga ik schilderen. Er gaat een schilderwereld voor mij open! Leuk om samen met haar te doen! Als ik klaar ben zal ik ‘mijn kunstwerk’ posten…, maar dat duurt nog even.

Woensdagavond trad in Tivoli De Helling ‘onze’ Tim (vriendje van Joosje) op. Onder artiestennaam’ Keek’ maakt hij rap/spoken word-muziek. We gaan graag bij hem kijken, omdat hij een geboren performer is. Mooie teksten ondersteund door sfeervolle muziek (dit keer ondersteund door een band). Tim had me van tevoren ingelicht dat hij in een liedje het (ook) over mijn ziekte zou hebben en dit maakte het optreden nog specialer voor mij. Ontroerend om te horen hoe hij zijn gevoelens hierover in teksten verwerkt. Prachtig, ik moest een traantje wegpinken!

Veel vrienden van Joosje waren er ook bij en het is ook zo leuk om iedereen weer te zien. Van sommige lag hun wieg in Breukelen en heb ik zien opgroeien tot volwassen mensen.

Wie ook weer in Breukelen terugkeert is onze Tom. Natuurlijk samen met Daniëlla.

Heerlijk om je eigen kinderen dicht in de buurt te hebben! Voorlopig moeten ze nog wel flink klussen, maar nog deze zomer worden ze onze dorpsgenoten.

Zo fijn een normaal leven. Hoewel ik natuurlijk niet meer de oude ben. Schoonmaakwerk gaat mij lastig af (wie kent nog een goede schoonmaakster?). Ik ben mij er ook goed van bewust dat ik de kwaliteit van het leven heel belangrijk vind. Om die reden heb ik lang geaarzeld wat ik wil met alle goed bedoelde suggesties die bijvoorbeeld betrekking hebben op alternatieve therapiën. Ook met dr. Witteveen besproken hoe zij aankijkt tegen bijv. niet-toxische-tumor-therapie (o.a. Moerman Dieet). Het gevoel dat ik had, bevestigde zij mij. Het zijn vaak individuele toevalstreffers waarvan niet aangetoond kan worden bij wie en wanneer dit resultaat heeft. De afdeling oncologie kent ook met hun experimentele geneesmidelen deze toevalstreffers, maar communiceren dit niet als de oplossing. Ik heb zo’n beetje besloten dat ik voorlopig het traject van de artsen volg en deze alternatieve therapieën even laat voor wat het is. Ik ben immers sowieso altijd al gezond bezig en nu merk ik ook nog eens dat ik vooral de gezonde dingen lekker vind. Helaas word ik daar niet dikker van, maar ik doe mij best.

Maandag aanstaande staat de MRI-scan te wachten. De resultaten worden vrijdag a.s. in het oncologen team besproken. En dinsdag 11 juni horen we daar meer over. Ik vind het echt ontzettend spannend.

Voor wat het waard is, ik heb altijd het idee gehad dat mijn lijf goed op medicijnen reageert. En als ik nu terugkijk op de chemo’s, dan merk ik dat ik relatief weinig bijwerkingen heb. Is dit misschien een hoopvolle strohalm?