6 augustus 2019

Marjoke's Blog


Tuterdetuut … druk druk druk

6 augustus

 

Vorige week dinsdag 30 juli heb ik de laatste van de 13 bestralingen gehad. De 39 Gray aan ioniserende straling is binnen … ook weer klaar! Zo’n beetje iedere dag naar het ziekenhuis, en dat 3 weken lang, is niet het leukste om te doen. De behandelingen vielen daarentegen gelukkig erg mee. Ik lag op een soort bank en er draait een groot apparaat een paar keer om je heen, en klaar. Je voelt, ziet, ruikt er helemaal niets van.

Helaas kreeg ik op de helft van het aantal behandelingen als bijwerking wel pijn in mijn buik en diarree. Hoewel de radioloog dit al voorspeld had, hoop je toch dat je er geen last van krijgt. Maar ja, de darmen liggen tegen het gebied aan wat ze bestralen en worden dus helaas ook aangetast.

 

De buikpijn en diarree waren niet fijn en het beperkte mij ook in mijn doen en laten. Maar sinds eind vorige week gaat het beter en hoef ik bijna geen paracetamol meer te slikken. Heerlijk!! Het is zo fijn als je geen pijn hebt!!

 

Vanmorgen (dinsdag) zijn we bij de oncoloog geweest voor een gesprek en zij laat weten dat zij pas over 3 maanden een MRI-scan wil plannen. Eerder kijken wat de bestralingen voor effect hebben gehad is zinloos.

En zij stelt voor om tot die tijd geen behandelingen te doen.

Ik ben helemaal voor! Dat betekent voor mij pauze!!!! Zooo fijn, even helemaal niets!

 

Dat er geen behandeling is betekent niet dat de werking van de straling is gestopt. Sterker nog, die gaat nu werken. En dit geeft mij ook troost. Dus dat er wel wat gebeurt terwijl we niks doen.

Half september wordt er wel nog een CT-scan gemaakt om te kijken of er eventueel uitzaaiingen zijn naar andere delen van mijn lichaam.

 

Gisteren ben ik ook nog in het ziekenhuis geweest voor een bloedtransfusie. Vorige week bleek dat het HB gehalte in het bloed weer laag was. Dit blijft wel een dingetje…

Dr. Witteveen vertelde vanmorgen dat mijn lichaam het eigenlijk zelf weer op orde zou moeten kunnen brengen omdat het beenmerg na de chemo zich nu wel weer herstelt.

We wachten het af. Stijgt het HB gehalte niet naar een waarde boven de 6, dan wordt er in september een diepgaander onderzoek ingesteld om uit te zoeken waarom het HB gehalte steeds weer zakt.

 

Het was trouwens nog een heel gedoe gisteren in het ziekenhuis, pffff! Ik was om 8.45 uur in het ziekenhuis om bloed te laten prikken zodat ze mijn bloed met het bloed wat ik toegediend krijg kunnen kruisen. Pas als dat goed is kan de transfusie beginnen. Uit ervaring weet ik dat dit kruisen lang duurt, sowieso 2 uur.

Gelukkig had ik afgesproken met Dincka om lekker bij te kletsen en zo de tijd gezellig door te komen onder het genot van een heerlijk taartje die ze had meegenomen.

 

Om de transfusie te krijgen moeten ze eerst een infuus aanbrengen en dat viel deze keer ontzettend tegen. Het lukte zeker 3 verpleegkundigen niet om het goed in te brengen. Of de ader ‘sprong weg’, òf ze prikten er door heen. Het schijnt dus best moeilijk te zijn om dit te prikken (ze moeten nl. een buisje van ongeveer 4 cm in je ader schuiven). Gek eigenlijk, want de vorige keren met de bloedtransfusies ging alles gelijk goed.

 

Ze hebben mij toen maar naar een andere afdeling gebracht waar ze het infuus kunnen inbrengen met behulp van een echo apparaat. Na 5 (!) mislukte pogingen op de vorige afdeling, ging een ‘verpleegkundige in opleiding’ het nu doen … ’heb ik dat?! Waarom in godsnaam nu?’ dacht ik nog. En jawel, na weer een hoop gepruts nam de ervaren kracht het maar over ... intussen waren we 2 uur verder… :(

 

Uiteindelijk gingen de 2 zakjes bloed (=halve liter) er pas om 13.15 uur in. Per zakje bloed duurt het 2 uur voordat het ingedruppeld is dus het werd uiteindelijk een hele, hele lange dag in het ziekenhuis. Dincka bleef me (heel lief) de hele tijd gezelschap houden. Uiteindelijk zijn we samen in het ziekenhuisbed geëindigd met warme handdoeken over onze koude voetjes. Mmmm. Heel knus en… we zijn weer helemaal bij gekletst! Om 17.45 uur verlieten we het ziekenhuis. Wat een dag!

 

Voorlopig even klaar dus met het ziekenhuis!! Ik was gisterenavond helemaal gesloopt. Dit ook in verband met alle drukte van de afgelopen week. Edje heeft nl. de respectabele leeftijd van 60 jaar bereikt èn we hebben het atelier verhuisd naar huis!

 

Op Ed z’n verjaardag zelf zijn we met z’n tweetjes naar Scheveningen gegaan. Ik had gelukkig lichamelijk een goede dag. In het museum ‘beelden aan zee’ was er een prachtige expositie van Jaume Plensa. Aanrader! Vervolgens hebben we lekker een drankje gedronken in een strandtent op zo’n heerlijke zachte loungebank. Tja, en hou dan die gozer maar eens wakker… dan merk je toch dat 60 zijn niet mee valt, haha.

 

De pier hebben we natuurlijk ook nog even bezocht. Ook voor het eerst, raar eigenlijk. Je kunt er bungeejumpen en abseilen maar dat wilde Edje toch liever niet… tsja, wat wil je ook… duidelijk 60… :)

Uiteindelijk zijn we in een andere strandtent beland om een heerlijk bordje met verschillende soorten vis te eten. Een gelukkige dag!!

 

Wat ontzettend leuk was dat de kinderen zaterdag voor Ed een surpriseparty georganiseerd hadden. Door de omstandigheden met mijn ziekte hebben wij het heel klein willen houden. En juist daarom was het zo leuk dat de kinderen dit zelf bedacht en georganiseerd hebben! Heeft-ie toch nog een bijzondere verjaardag gehad!! En ik ben ontzien van alle organisatie en stress die bij een verjaardag horen. Top kids!!

 

Ed was totaal verrast en beduusd toen hij zogenaamd bij Nino een paar tuinmeubelen moest brengen. “ Oh ja pap, kan je die kussens even in de tuin leggen …? Toen hij het gordijn open sloeg stond de tuin vol met vrienden en familie hem toe te zingen. Meestal is er niemand rond 1augustus, en dat viel gelukkig een beetje mee. De voorpret voor ons was alleen al zo leuk! Maar ook daarna werd het een ontzettend gezellig feestje!

 




















Zondag was de dag van ‘inpakken en wegwezen’ uit het atelier. Maar eerst wilde ik nog een laatste ‘middagmaal’ aan de grote tafel met de verhuizers: onze kinderen, Hans & Syl, Annet en Plien. Hierna zijn we gaan inpakken en hebben de boel naar ons huis gebracht en zoveel mogelijk alles op z’n plek gezet. Ik hoefde alleen te delegeren.

 























Het was aan de ene kant een fijne dag omdat je zo met elkaar bezig bent maar aan de andere kant is het niet leuk om mijn lekkere grote ruimte kwijt te raken. Ik besef dat het een einde is van een tijdperk waarin ik ook meer in de openbaarheid zat. Mijn ‘(kunst-) wereldje wordt kleiner. Ik heb geen aparte locatie meer om naar toe te gaan. Ik ben geen onderdeel meer van de groep Danne Ateliers met alles wat daar bij hoort. Waarschijnlijk zal ik in de toekomst niet meer exposeren waardoor ik ook minder zichtbaar ben als beeldenmaker.

 

De oplossing van een atelier aan huis is waarschijnlijk de beste, gezien de omstandigheden, maar het doet wel pijn.

Uiteindelijk zal ik ook best mijn draai weer vinden en misschien is het wel prettig dat alles thuis is. We gaan het zien.

 

Voorlopig is het hier nog een puinhoop aan spullen die een plekje moeten krijgen in huis. Het op- en inruimen komt later.

We gaan eerst morgen op vakantie met het tentje naar Noord Frankrijk. Niet te ver weg maar wel in het buitenland, dat is toch speciaal. Alleen al de Franse croissantjes en stokbroodjes zijn heerlijk! En ook heel leuk is dat we oude vrienden kunnen gaan bezoeken die in midden Frankrijk een bed en breakfast zijn begonnen.

 

Ik ontvang nog dagelijks kaartjes, bloemen, soepen, lekkers enz. Nog steeds is dat hartverwarmend en ik wil jullie allemaal bedanken voor jullie meeleven!

In principe zal ik de komende vakantieweken geen blog schrijven. Maar geen bericht, is goed bericht. We wensen jullie allemaal een mooie zomer toe.