30 april 2019

Marjoke's Blog



Dinsdag 30 april
het rode leger: nieuwe kuur & nieuw bloed.


 

We hebben vandaag een onverwacht lange dag in het ziekenhuis gehad. We waren er om 10 uur om bloed te laten prikken, daarna gesprek met de oncoloog, en om 12 uur stond de chemokuur gepland. Maar uit het bloedonderzoek bleek vanmorgen dat ik bloedarmoede heb. Waarschijnlijk dat de vermoeidheid daardoor niet verbeterde aan het eind van de vorige chemokuur!


De oncoloog gaf aan dat ze mij extra gezond bloed wilde geven en gaf opdracht aan de desbetreffende afdeling. Gelukkig kon de bloedtransfusie vandaag direct achter de chemokuur gepland worden!! Zo hebben we tenminste alles op 1 dag en hoeven we er niet speciaal voor terug te komen.

Maar daardoor werd het een hele lange dag, want het toedienen van het bloed duurde 3 uur!


Ik keek wel tegen de chemo op vandaag. Het staat me zo ontzettend tegen als er van dat ‘giftige chemische rode spul’ in me gespoten wordt! Maar goed, het moet, dus we gingen vandaag weer met enige tegenzin naar het ziekenhuis. We waren echter wel rustig en lieten alles over ons heen komen. En al met al, valt het dan achteraf toch weer mee.


De chemo inspuiting ging wederom goed, ik had geen last van tintelingen of pijnlijke aders. En ook de bloedtransfusie, via dezelfde infuus opening, ging eveneens prima. Alleen, … het duurde héél lang voordat de halve liter rode bloedlichaampjes zich mijn lichaam binnen wurmden. Pfff …


We waren dan ook pas om 6 uur thuis, maar voor het eerst in de afgelopen 4 weken liepen we een keer opgewekt en niet verdrietig het ziekenhuis uit. Ik voelde me weer helemaal fit. Voor mijn gevoel dankzij het bloed wat ik toegediend heb gekregen. Ik kon het hele stuk vanaf ‘de hel’ (afdeling oncologie) naar de parkeergarage gewoon lopen, zonder enige zwaarte in mijn benen! Heel bijzonder en fijn om te merken!! We hadden voor de zekerheid de hele dag een rolstoel bij ons maar Edje heeft mij nauwelijks hoeven te duwen.


Wat leven wij toch in een bevoorrechte positie en wat ben ik blij dat mijn wiegje in Nederland heeft gestaan!! Wat is de medische wetenschap ver!! Als ik ziek ben dan krijg ik gewoon chemo, en als ik bloedarmoede heb dan is er vers bloed, en als ik misselijk ben zijn er pillen, noem maar op. En ik zie geen enkele rekening op de mat vallen. Ik ben weer erg onder de indruk van hoe goed het in ons land is geregeld.


Ik heb bloedgroep O positief en vandaag ook alleen maar positief nieuws. Waar een mens al niet blij van kan worden! Maar zo is het wel; grenzen worden snel verlegd en blijdschap haal ik uit hele kleine dingen.


Morgen of overmorgen zal ik volgens verwachting weer gaan merken dat de chemo z’n werk gaat doen. En daarna zullen er een paar mindere dagen volgen. De verpleegster in het ziekenhuis verwachtte dat het verloop van de bijwerkingen ongeveer hetzelfde zal gaan als de afgelopen 3 weken na de 1e chemokuur.


Ik vind het fijn dat ik nu meer weet waar ik aan toe ben. Laat het maar gebeuren. Opdat het rode chemo-leger die k… kankercellen tot overgave dwingen (‘Bend the knee!’) En dat ik ze dan gewoon lekker uitpoep en pies. Of zoiets… ik fantaseer maar wat.


‘Geen nieuws is goed nieuws’. En dat geldt ook voor mijn blog. De afgelopen week heb ik het op mijn manier druk gehad en had daardoor weinig tijd om de blog te schrijven. Hoop niet dat jullie ongerust zijn geweest.


‘Druk hebben op mijn manier’ is bijvoorbeeld het weerzien met mijn drie workshopgroepen. Met iedere groep zijn we voor het eerst sinds half maart weer bij elkaar geweest. Dit waren wat mij betreft geen afscheidsmomenten, want we zien elkaar gewoon nog in het dorp, en er moet ook nog werk afgemaakt worden.


Het was, vond ik, heel fijn om nog een keer met z’n allen in de setting van de groep bij elkaar te zijn! We hebben koffie en thee gedronken, met lekkers erbij, en gepraat over wat er allemaal gebeurt. Het zijn voor mij alle drie zulke leuke groepen met allemaal verschillende leuke, lieve, gezellige, gemotiveerde en enthousiaste dames en één heer.


Ik heb er altijd heel erg veel plezier aan beleefd om samen met hen met de handen in de klei de leukste/mooiste werken te creëren!! En we gaan het lopende werk zeker nog afmaken. Bedankt voor de gezelligheid en dat ik jullie mocht begeleiden. Ik heb het heel graag gedaan!!


En verder hebben we het op een heel gezellige fijne manier druk gehad met lieve mensen. Hele goeie vrienden die na hun vakantie eindelijk konden langskomen. M’n zusje die weer een nachtje bleef slapen; heel vertrouwd en fijn! Onze kinderen die een heerlijke BBQ hebben georganiseerd. En voor de chemo ook nog een ‘healing’ mogen ondergaan. Ook heel bijzonder om mee te maken!


En dit alles met mijn nieuwe looks! Ik ben er zóó blij mee. Mijn pruik is gewoon goed, ik krijg alleen maar complimenten. Het staat me goed op een heel natuurlijke manier. De pruik afdoen blijft nog elke keer confronterend, maar ook dat gaat vast wel een keer wennen.


Er volgt nu een periode van onwetendheid. Over drie weken volgt de 3e chemo en twee weken daarna zullen er scans gemaakt worden om te zien of de chemo effect heeft gehad. En zo ja, welk effect. Er valt hier nog niets over te voorspellen, en eerlijk gezegd … ik wil dat ook helemaal nog niet weten. Ik ben bang teleurgesteld te worden en wat dan…? Ik wil daar nog helemaal niet over nadenken en probeer dat ook niet te doen. Leven bij de dag lukt mij heel aardig en ik ben daardoor minder verdrietig. Dus ik ben blij met deze periode van zes weken onwetendheid. Ik wil leven en ga alles wat binnen mijn mogelijkheid ligt eruit uithalen!! Er is nog zoveel te doen!


Bij thuiskomst dinsdag was er weer zoveel lievigheid, het houdt niet op. Kaarten op de mat, soep op de stoep, bloemen van de vroegere kleuterjuf van onze kinderen. Zo lief allemaal!!


En … last but not least … lekker eten. Ed zou mij verwennen met een echt heel malse, sappige biefstuk bij de keurslager. Biefstuk van de haas want er moet tenslotte veel ijzer gevreten worden … € 17 voor 2 k… stukjes..?! … we durfden elkaar niet aan te kijken en rekenden met uitgestreken smoelen het vlees af. Buiten keken we elkaar aan en bleek dat we allebei dachten dat het de kiloprijs was, ha ha! Zo naïef! We hebben er daarna ontzettend om moeten lachen! Maar mals was-ie, en het was een heerlijk maal met  krieltjes, spinazie en een overheerlijke champignonroomsaus. Heerlijk, 5 sterren krijgt Edje van mij!!


En dan wint Ajax ook nog eens een keer! Knap hoor!! Het is mijn cluppie niet maar ze doen het fantastisch, dat mag gezegd worden!!


Zo, nu hou ik op. Genoeg voor vandaag.