Donkere Dagen

22 december

De kortste dag van het jaar is weer voorbij! Voor mij zijn de langste- en kortste dag mijlpalen waar ik altijd bij stil sta.

Bij de langste dag op 21 juni denk ik altijd ‘fuck, we gaan weer naar de winter toe’ en bij de kortste dag op 21 december,  ben ik blij omdat de dagen gaan lengen. Niet dat je daar nu al zoveel van merkt, maar op haar verjaardag op 25 januari, zei mijn moeder altijd dat je ging zien dat het ’s avonds lichter werd.

Over een paar dagen is het 2020, en ik ben er nog!

Dat had ik toen ze ons op 29 maart vertelden dat ik ongeneeslijk ziek was niet durven denken. Ik ben er van overtuigd dat de 4 chemo’s en 13 bestralingen die ik in de zomer heb ondergaan, mijn leven echt hebben verlengd. Maar uiteindelijk is na de 3 maanden, in november, de uitwerking van de bestralingen gestopt en is de tumor gaan groeien.

Op dit moment is de tumor echt groot. Uiterlijk lijk ik wel zwanger… Ik moet er niet teveel aan denken hoe het er van binnen uit ziet.

Ik heb er nu echt last van. Het voelt zwaar aan in mijn buik. Ik heb moeite om goed en rechtop te lopen. De nachten zijn een worsteling. Elke keer schiet ik wakker als ik me omdraai, de vracht klote cellen moet zich dan weer schikken naar mijn lighouding. Gelukkig val ik daarna meestal toch steeds weer in slaap.

Overdag kan ik nog wel wat doen, alhoewel ik merk dat het toch elke dag wat minder wordt. Het is niet eens zo dat ik minder energie heb of vermoeider ben, maar het is de last van de klote tumor. Ieder moment van de dag voel ik het drukken, knellen en voel ik de zwaarte. In de avond is het het zwaarst, soms heb ik het gevoel op knappen te staan.

Het doet me heel veel verdriet dat het nu zo gaat. Elke dag is anders en vraagt om veel aanpassingen. Ik vind het eigenlijk ook heel rot om dit zo op te schrijven. Ik schrijf liever dat het goed gaat, maar dat is niet zo.

Met de groeiende pijn en ongemak die ik ervaar, komen ook de twijfels en de zorgen over de toekomst. Ik ben er inmiddels minder onrustig onder en laat alles over mij heen komen. Ik blijf doorgaan met leven en afspraken maken zolang het kan.

Vorige week vrijdagavond hebben we, Ed Tom Nino Joosje en ik, gepraat over 'het onvermijdelijke'. Ik vond het zo rot om deze afspraak met ze te maken maar het is toch goed om te doen, en vooral met z’n 5-en. Ondanks dat we er allemaal tegenop zagen.

We hebben gepraat over begrafenis of crematie, wel of niet orgaandonatie, de muziek bij de uitvaart, de ruimte voor de bijeenkomst en alle andere zaken.

Het is zo’n rare werkelijkheid om aan onze grote tafel hierover te praten, terwijl ik er nog gewoon bij ben. Zo hoort het niet te zijn …

Naast het verdriet was het ook heel fijn om met z'n 5-en bij elkaar te zijn. Dat was lang geleden. Nou ja, ik ben blij dat we alles nu een keer besproken hebben. En wat mij betreft is het nu klaar! Het heeft mij wel tot het beeld hiernaast geinspireerd.

Afgelopen zaterdag heb ik de ringen opgehaald bij Hearts & Arrows. Er moeten nog een paar laatste details worden verzorgd, maar dat doen we in het nieuwe jaar. Het is toch al met al een heel proces geweest om uit te vinden wat iedereen wil en of dat dan ook mogelijk is. Zoals het er nu uitziet zijn we heel tevreden. Met dank aan de juwelier voor al het geduld en meedenken!

Alleen Joosje is nog bezig met uit te zoeken wat ze mooi vindt. Ik wil met kerst een moment zoeken om de anderen de ringen alvast te geven.

Tom heeft een paar weken geleden zijn tattoo laten zetten. Een pijnlijke toestand maar dan heb je ook wat… het is een mooie symbolische tattoo geworden. Ed gaat ook nog voor een tattoo. Hij heeft een hele mooie ontworpen! Zo fijn dat ik dit kan geven en nog mag meemaken!! Een afdruk van en voor het leven.

Het is een bijzondere tijd. Juist nu worden we ook weer overladen met allemaal lievigheid. Ontroerend en hartverwarmend!! Als ik naast het voetbalveld op een krukje naar Nino zit te kijken voel ik me als een koningin waar mensen naar toe komen om mij een hart onder de riem te steken.

Ik heb nog nooit zo veel warmte en liefde ontvangen als de afgelopen 9 maanden.  Ik kan iedereen niet genoeg bedanken daarvoor!!

We willen iedereen hele gezellige kerstdagen en een onbevangen gezond 2020 met al het goede toewensen!