Geen hoop ...

1 0ktober 2019

Afgelopen week is er een CT-scan van mijn romp gemaakt en vandaag hadden wij het gesprek met dr. Witteveen hierover.

Ik heb er de hele tijd een slecht voorgevoel over gehad. Het kan best dat de tumor misschien gekrompen is, maar wat zou ik hier aan hebben ...?

Nino en Joosje wilden graag mee naar de eerstvolgende bespreking met de artsen, en ik vond het fijn dat ze mee waren. Tom is op vakantie in Bali anders zou hij er ook bij geweest zijn.

Dr. Witteveen viel gelijk met de deur in huis. De bloedingen zijn weliswaar gestopt en de HB bloedwaarde was weer gestegen, wat positief is, maar dit stond niet in verhouding met het bericht erna.

Er zijn op de CT- scan meer uitzaaiingen te zien!

Een eierstok en andere lymfeklieren zijn nu ook geraakt en het miniscule  stipje in de longen is ook iets gegroeid.

Dr. Witteveen concludeerde dat de chemo niet is aangeslagen en ook niet verwacht dat hervatting iets gaat doen. De bestralingen hebben wel iets met de tumor gedaan, want deze is 2 cm geslonken, maar verdere behandeling is niet realistisch. Er is al een behoorlijke dosis gegeven en het zit nu op teveel plekken.

Een conclusie die behoorlijk binnen kwam, ook al had ik het wel zien aankomen. Maar als het daadwerkelijk wordt uitgesproken, dan is het zo hard.

Wat nu? Is er een vervolg?

Voor mij zijn er alleen nog experimentele therapiën. Maar ook deze zijn niet vanzelfsprekend. Niet alle medicamenten die worden uitgetest zijn geschikt voor de zeldzame tumor die ik heb. En als die er al is, moet er ook plaats zijn in het testprogramma.

Ik heb hier een slecht gevoel over. En de arts bevestigt mijn gevoel door aan te geven dat het ondergaan van een experimentele behandeling niet risicoloos, pijnloos of zonder bijwerkingen is. En het is bovendien behoorlijk intensief door het vele ziekenhuisbezoek dat noodzakelijk is om alle symptomen goed in kaart te brengen.

Ze geeft aan dat ik ook hier een eigen keuze in heb. En mijn gevoel op dit moment is dat ik het niet wil. Volgende week hebben we hier nog een vervolggesprek over.

We zijn naar huis gegaan en hebben afgesproken dat als er klachten zijn, ik altijd kan bellen en dan zo goed mogelijk wordt geholpen.

Het is keihard en ontzettend verdrietig! Het enige wat ik nog kan hopen is dat ik zo lang mogelijk 'goed' ben.