Een achtbaan aan emoties

Nine-eleven

De website met onze positieve gevoelens was nog nauwelijks gepubliceerd, of we tuimelden zwaar naar beneden om langzaam weer op te krabbelen. Het kan maar zo anders zijn!

Dus donderdagavond een stille hoop dat misschien, misschien, de tumor iets kleiner zou zijn geworden, en plots vrijdagmiddag een totaal onverwachts hevige bloeding. Ik was onderweg uit Maarssen en voelde in de auto al dat het niet helemaal goed ging. Thuis heb ik net de wc kunnen bereiken toen het goed misging. Het bloeden hield maar niet op en qua geluid leek het soms zelfs urineren. Zo eng!!

Ed was gelukkig thuis en ook Joosje kwam er op dat moment aan. Zittend op de WC heb ik de oncoloog gebeld. Hoewel ik geen pijn had, stonden zij er op dat de ambulance mij zou ophalen. Toen de ambulance voorreed had ik er al een uur op zitten en was het bloeden gelukkig enigszins gestopt.

Ik voelde me enorm opgelaten om in die ambulance te stappen; al die aandacht wil ik helemaal niet. De hele straat ziet wat er gebeurt en schrikt natuurlijk ook. Maar het was toch wel een troost voor mij te voelen dat ik in deskundige handen was.

Bij de spoedeisende hulp aangekomen waren inmiddels ook Nino en Tim gearriveerd. Het was heel fijn om zoveel familie om mij heen te hebben! En dat terwijl ze vooraf zeiden dat er maar twee aan het bed mochten komen zitten.

De bloeding was nog steeds gestopt. Er is bloed afgenomen en ze constateerden dat ik een liter bloed had verloren. Het was ook een bloedbad volgens Ed. De Hb-waarde was hierdoor ook weer lager natuurlijk. Van 7.0 naar 5.8 in een halve dag. En ondanks alles voelde ik me niet ziek of duizelig of misselijk. Heel apart.

De dienstdoende gynaecoloog vertelde mij dat bloeding door een tumor een moeilijk probleem is. Ze wilde mij ook niet onderzoeken uit angst dat er weer wat zou gebeuren, en was daarom blij dat het vanzelf gestopt was.
Ik heb al vanaf het beging een slecht gevoel gehad bij de bloedingen. Zo bang dat het maar niet stopt. Dat zij dit bevestigde kwam desondanks toch hard aan. Het is gewoon een heel eng idee!

Maar de stevigste boodschap moest nog komen.

Omdat ik nu opgenomen was bij de spoedeisende hulp moest de gynaecoloog ons ook spreken over het reanimatiebeleid. Zij vertelde dat het reanimatiebeleid van het ziekenhuis aangeeft dat, in mijn geval, er niet tot reanimatie wordt overgegaan!

Terwijl wij op de muren zicht hebben op posters die precies vertellen hoe je moet reanimeren, beseffen wij direct dat wij hier nog geen seconde aan hebben gedacht.

Terwijl we schrikken, legt zij uit dat ik bij een eventuele hartstilstand een groot risico loop na reanimatie er niet goed uit zal komen. Met enorme gevolgen voor de kwaliteit van het leven. En, vulde ze aan, ik ben er ook te ziek voor. Mijn behandeling is immer palliatief!

Ook deze kwam keihard aan… het deed ons weer zo beseffen dat ik feitelijk ontzettend ziek ben en dat alle behandelingen gericht zijn op een zo goed mogelijk leven voor de tijd die ik nog heb, en dus niet op genezing.

Rationeel weet je dit natuurlijk wel, maar je hoopt op een wonder, of een wonderbaarlijke speling van het lot, of een verrassende wending … en dan besef je ineens weer dat de medische wereld je als een niet te genezen geval ziet.

En ook dat als er iets met mijn hart gebeurt, het gewoon voorbij kan zijn. Dan komt het ineens heel dichtbij.

Maar daarnaast blijft het zo’n rare werkelijkheid: ik voel me namelijk niet ziek. En ook uiterlijk zie je niets aan mij. Ik ben wel afgevallen natuurlijk, en ben kaal onder een mooie pruik, maar ik zie er niet ziek uit. En dat is ook maar weer gelukkig!!!

Van binnen is het echter wel goed mis. Wat een gemene, sluipende k…k…ziekte is het toch!!!!

Ik ben ter observatie een nacht in het ziekenhuis gebleven en met alle deskundigheid om mij heen, voelde ik mij veilig. Doordat ik alleen op een 2 persoonskamer lag heb ik redelijk goed kunnen slapen. Om het bloeden tegen te gaan (d.m.v. stolling) en om mijn ijzergehalte op te krikken, kreeg ik twee medicijnen mee.

Ik ben behoorlijk aangedaan door het hele gebeuren. Heb weer alle hoeken van de kamer gezien en moet alles langzaam weer een plekje geven. Ik heb ook heel sterk het gevoel dat het ineens zomaar afgelopen kan zijn. Ik vond het daarom maandag ook best eng toen ik voor het eerst alleen thuis was. Ik heb mijn mobiel ook de hele dag dichtbij me gehouden.

Gelukkig heb ik lieve buren/vrienden/familie die me willen helpen. En een zorgzame schoondochter Maud (fysiotherapeute in Breukelen) die laat weten dat ze binnen 5 minuten bij me kan zijn als er iets gebeurt. Daar word ik rustig van. Want langzaam moet ik weer vertrouwen krijgen in mijn lijf en iedere dag gaat het een stuk beter dan de dag er voor.

En dan, sinds zondag heb ik geen bloedingen meer. Zelfs niet een paar druppeltjes!

Zo wonderlijk. Wat moet ik hiermee? Mag ik blij zijn?

Ik durf nauwelijks positief te denken. Tot nu toe is er nog niets geweest waar ik op kon vertrouwen.

Het stelt je ook voor vragen. Komt het door de stollingspillen? En zo ja, waarom hebben zij die mij niet eerder voorgeschreven? Of was het vrijdag een grote laatste aderlating?

Of zegt het allemaal niets en is dit gewoon een bloedeloze periode? Of zijn de effecten van radiobestralingen nu echt aan de gang? Of werken die rauwe eieren van vrije uitloop-kippen van de Kockengse boer echt ? Wie zal het zeggen… voorlopig is het zo… houden zo!!!!

Via de app, de kaartjes, de telefoontjes, maar zelfs ook bij de jonge neefjes en nichtjes op de familie reünie merk ik hoe iedereen met mij bezig is. En hoe iedereen emotioneel met mijn achtbaan meebeweegt. Het doet me goed, maar maakt me ook verdrietig dat ik dit allemaal teweeg breng.

Sinds mijn ziekte besef ik mij goed dat het om ’t echie gaat. We kunnen er niet aan omheen en ik beleef daarom alle emoties keihard. Of het nu om vreugde, verdriet of wat dan ook gaat. In mijn mijmeringen denk ik regelmatig dat het allemaal een beproeving is. Dat ik zwaar getest word en als ik het diepste van het diepste gevoeld heb en alles heb geaccepteerd, ik dan beter word… maar zo zal het vast niet zijn ... je weet het niet.

Ik wil geen valse hoop hebben, teleurstellingen komen dan zo hard binnen. Ik wil de werkelijkheid onder ogen blijven zien. En toch heb ik hoop. Hoop is gewoonweg niet te stuiten, het sijpelt ondanks alles toch gewoon binnen. En eigenlijk is dat ook wel goed, het geeft ook niet. Het houdt je van het ‘zware’ af.

Soms voel ik me net een mosje dat vertrapt wordt maar toch steeds weer overeind komt. Gelukkig maar! Ik ben vandaag weer gaan schilderen en dat voelt goed. Ik ga de dag weer plukken.

Mijn schilderij in wording.