We zijn blij ... toch?

5 september 2019

Om 17 uur belde het ziekenhuis terug, maar ik was in gesprek met Tom. Ze sprak het antwoordapparataat in en vertelde dat de uitslag van het bloedonderzoek goed was. Eindelijk een keer positief nieuws? Om 18 uur belden ze nog een keer. Wat een betrokkenheid, eigenlijk wel typerend voor de afdeling radiologie .
En wat een goed nieuws:  de bloedwaarde (Hb) was op hetzelfde niveau gebleven als na de bloedtransfusie. Het zit op 7.0 ! Echt super! Een lichtpuntje. Eindelijk.

Sinds we van vakantie terug zijn gaat het op zich wel redelijk met mij, maar er zijn toch ook wel dingen waar ik last van heb of waar ik mij zorgen over maak.

Ten eerste.

Het is nog steeds zo dat elke keer als ik naar de wc ga wat druppeltjes bloed verlies. De bestraling zou juist dit moeten stoppen, dus eigenlijk maak ik me hier wel zorgen over. Wat als het niet ophoudt?

Ten tweede, wat energie betreft heb ik van die dagen dat ik totaal geen energie/puf heb om ook maar iets te doen. Dan is het dus op de bank hangen met een boek, of wat appen en bellen, of gewoon tukkies doen.

Terwijl er ook dagen zijn dat ik heel actief ben en dan moet ik weer uitkijken dat ik niet teveel doe. Lastig hoor! Voorheen kon ik lekker doorgaan met van alles; nu moet ik doseren. Het besef dringt maar langzaam door. Maar het gaat wel beter.

Een derde zorgpunt van mij was dat mijn hart weleens even op hol slaat. Dat gaat meestal zo voorbij, maar afgelopen vrijdag, tijdens het inleveren van de sleutels van het atelier, gebeurde het weer en bleef het een half uurtje aan. Ik schrok er van!

Het enge is dat het zo maar gebeurt en je er totaal geen grip op hebt. Het ziekenhuis gaf echter aan dat het niet alarmerend is, maar dat als het nog een keer zou gebeuren en niet snel overgaat,  ik à la minuut een ambulance moet bellen zodat ze direct kunnen meten wat er nou precies gebeurt in mijn hart.

Jeetje… een ambulance bellen … pfff ...

Ten vierde maak ik me zorgen dat de tumor niet kleiner wordt.

Elke ochtend na het plassen voel ik over mijn buik of er iets is veranderd. Het is nog steeds een ding dat gewoon groot is en die ik echt goed kan voelen. Die platte buik die eigenlijk bij mij past is er nog steeds niet … en dat met 6 kilo lichter… Maar de laatste tijd dacht ik te voelen dat de tumor wel wat lager zat, net boven het schaambeen. Zou die verschoven zijn?

Donderdag (vandaag) hadden we een afspraak staan met dr. Rasing. En nadat ik die hartkloppingen had gaf het ziekenhuis aan dat ik voorafgaand aan de afspraak mijn bloed kon laten prikken om te kijken of dit misschien met de schildklier te maken heeft dan wel met bloedarmoede.

Dr. Rasing is de radioloog met wie wij tot nu toe hele prettige gesprekken hebben gehad. Ook nu nam hij hij alle tijd voor ons.

Er was ons al verteld dat de haarvaatjes die de tumor blijkbaar aanmaakt kwetsbaar zijn en het bloedverlies veroorzaken. En dr. Rasing kon hier weinig aan toevoegen. Maar hij gaf aan dat de uitwerking van de bestralingen nog steeds bezig is. Dus wie weet gaat het nog weg.

Nadat ik mijn gevoel over de tumor had gedeeld, onderzocht dr. Rasing mijn buik. Hij ging vooral voelen welke ruimte er tussen de tumor en mijn navel zit. Hij liet ons aan de hand van de laatste MRI zien dat de tumor zo groot was dat ie tot mijn navel te voelen was. En hij vertelde dat een tumor niet kan wegzakken. En dus dat zijn (voorzichtige) conclusie is dat de tumor wel degelijk aan het krimpen is. Ik durf het bijna niet te geloven en had het eigenlijk totaal niet verwacht maar hier ben ik wel heel blij mee!!

Een lichtpuntje!!

Al met al gingen wij vanmiddag voor het eerst wat opgewekter het ziekenhuis uit, eindelijk een keertje voor een deel een positief bericht!! En daarna het goede nieuws over de bloedwaarde,

Het geeft een beetje lucht en hoop.

17 september gaan we naar de oncoloog voor een controle bezoek en zij zal een CT-scan gaan inplannen. De scan zal mijn hele romp bestrijken om te kijken of er uitzaaiingen zijn. Op de scan kunnen we zien of de conclusie van dr. Rasing over de tumor ook echt klopt. Maar ook of de aangrenzende aangetaste lymfeklieren daadwerkelijk kleiner zijn geworden.

Brrrr, dat worden weer heel spannende tijden! Doodeng!

Tot zo ver het medische verhaal.

Na onze vakantie in Frankrijk zijn we in een wat rustiger vaarwater gekomen. Alle grote klussen zijn gedaan.

In huis hebben we nog wel met behulp van Hans en Syl de boel op orde gebracht. Het hok beneden zit vol met mijn boetseerspullen en de zolder is redelijk ingericht. Ik moet het alleen nog eigen en helemaal naar mijn zin maken en daar ben ik langzaam aan begonnen. Normaal had ik het al lang op orde gehad maar met de ontbrekende energie en kracht van nu gaat het een tikkeltje langzamer. Maar het komt goed!

Afgelopen weekend hebben we onze jaarlijkse familiereünie gehad en het is een heerlijk weekend geweest! Ik had er veel zin in. Ik kan er tegenop zien dat ik iedere keer weer (hetzelfde) moet vertellen over hoe het met mij  gaat. Maar door deze blog (echt blij dat we hiervoor hebben gekozen) hoeft dat dus niet. En kunnen we het ook over andere dingen hebben.

Ik kom uit een grote, gezellige, warme familie en dat bleek dit weekend ook wel weer. Ik ben ontroerd hoe lief iedereen voor mij/ons is. Hoe ieder, op zijn eigen manier, meeleeft en vooral wat voor een indruk de ziekte maakt. Het ontroert me. Ik kan er zo weer om janken.

Ondanks alle emotie en lading die mijn ziekte meeneemt, was het gewoon gezellig. Hoewel ik niet mee deed aan de sportieve spelletjes kan ik er wel van genieten. En zeker ook van de lol die we hadden met de bierproeverij en 's avonds met het zingen van levensliederen onder begeleiding van gitaar en cajon. Dikke pret… het was namelijk niet altijd even zuiver wat er gezongen werd… maar wel met heeeeel veel overtuiging gebracht!

Gelukkig zitten er ook een paar gouden keeltjes in de familie die de boel weer een beetje recht trokken.

Maandag heb ik de hele dag uitgerust, nagenietend met veel tranen van ontroering. En ik denk dat dr Rasing gelijk heeft dat ik van zo'n intensief weekend een dagje moet bijkomen. En dat het dus helemaal niet erg is dat ik de hele dag lig ... lekker!