Overleven.

9 februari 2020

Elke dag dat ik opsta denk ik 'ik ben er nog'. Het verbaast me dan, maar eigenlijk ook weer niet. Het is ook wel weer heel gewoon om op te staan.

Mijn leven bestaat nu uit pillen slikken. Hoe houd ik de pijn weg? Dat wordt de grootste kunst, de pijn weg houden. Wat ik voel is dat mijn gehele onderlichaam gevoelig is, mijn buik, mijn bekken, mijn lage onderrug. Ik kan nauwelijks zelf mijn buik aanraken; mijn buik voelt als een ballon die op springen staat. De pijn is nog het beste om te omschrijven als een grote wee. En daarnaast ben ik kortademig waardoor het praten moeizaam gaat en het mij bovendien veel energie kost. Ik heb ook vaak last van een droge mond.

Onze huisarts , Dr Rietdijk, komt wekelijks langs en daartussen door heb ik ook heel veel contact met haar. Ik vind het prettig om regelmatig met haar te kunnen overleggen. Maar ook zij heeft niet altijd een kant en klare oplossing voor de pijnen die ik heb. Het is samen zoeken naar de juiste dosis en het vinden van een balans. Dus geen pijn voelen, maar ook niet de hele dag high zijn. Dat ik suf en slaperig ben is niet te vermijden, maar ik wil graag ook nog ergens aan toe komen. Niet dat ik nu zo actief ben, maar meer mentaal aanwezig kunnen zijn en kleine dingetjes kunnen doen.

Het is zo frustrerend dat ik geen ritme kan vinden, dat ik nergens van op aan kan. Het is iedere keer weer zoeken en ik krijg de kans niet om te wennen aan een nieuwe dag, een nieuwe situatie. Dit vind ik heel moeilijk.

Ik heb nu een combinatie van fentanyl pleisters, oxycodon pillen en paracetamol voor de pijn en forlax poeder voor de stoelgang. En dan neem ik soms ook nog druppels THC-olie, ook wel wiet-olie genoemd. Mijn eerste morfine pleister gaf 12 mg Fentanyl, en inmiddels zit ik na 3 weken op 150 mg. En voor acute pijnstilling heb ik een neusspray gekregen, maar deze deed het bij mij niet en ik heb daardoor vrijdag een héél pijnlijke avond nacht gehad. Dan weet ik niet meer waar ik het moet zoeken.

Waar ik eerst wat huiverig was om te veel pillen of medicijnen in te nemen, ben ik nu veel makkelijker geworden. Die onhoudbare pijnen wil ik absoluut niet meer. Als ik pijn heb weet ik niet meer hoe ik moet liggen, moet zitten of moet staan. Dus liever iets meer morfine nu dan te weinig.

Langzaam aan ga ik steeds meer naar een horizontaal bestaan. Vanuit de slaapkamer naar de relaxstoel naar de bank en weer terug. Zitten doe ik eigenlijk alleen als we aan tafel eten. Maar zodra we klaar zijn wil ik direct weer liggen.

We hebben van de kinderen voor onze trouwdag, de 23e, nog een leuk weekend in Biddinghuizen gekregen. De zware relaxstoel hebben ze gewoon voor mij meegenomen. Maar ik heb ook nog kunnen bewegen; Ed en ik hebben zelfs ook nog een keer samen kunnen fietsen.

Ondanks alle ongemakken, de pijn, de gevoeligheid, heb ik daar het goed gehad, Het is leuk om te zien dat de kinderen het prima met elkaar kunnen vinden. Ik voel me ontzettend verwend dat ze ons zo goed verzorgen. Langzaam hebben ook zij een andere rol ten opzichte van ons gekregen. En dat doen ze heel goed en als vanzelfsprekend.

Deze hele situatie is voor ons allemaal nieuw. Dit hebben we niet eerder meegemaakt en met zijn allen moeten we er in groeien. Welke hulp vraag ik, en welke zorg kan en wil een ieder geven. Ieder op zijn of haar eigen manier. Het klinkt vast heel raar maar ondanks alle ellende is het 'hier naar toe groeien' ook weer een mooi proces.

De kinderen hadden veel spelletjes mee genomen. Met het spel ‘De slimste mens’ kon ik nog meedoen, bij de andere vond ik gewoon fijn om ernaast te liggen, al dan niet met mijn ogen dicht. We hadden er allemaal nog wel een paar dagen extra willen verblijven.

Heel onverwachts begon nu ook mijn verjaardag, op 4 februari, opeens een realistische datum te worden. Ik had niet verwacht dat ik deze dag zou halen. Totaal niet bij stil gestaan.
Maar ik zie het verder ook niet als winst. Het doet me eerder met weemoed denken aan het feit dat ik het niet meer zoals afgelopen jaren met mijn moeder, die altijd twee weken voor mij jarig was, samen kan vieren. Ik ben nu 59 ... tja.

Ik merk nu ook dat mijn wereldje klein aan het worden is. De energie om direct en alert te reageren op app-jes of mailtjes, of om bezoek, ook al is het heel kort, te ontvangen, wordt steeds minder.

De weg die wij allemaal moeten bewandelen is een individueel en eenzaam pad. Ik besef me terdege dat het moeilijk moet zijn om mij zo te zien worstelen. Iedereen die dichtbij mij staat moet machteloos toezien. Het is niet anders, maar ik wordt geholpen waar het kan en ik kom niets tekort.

Het is fijn dat de kinderen vaak komen buurten. Een warm thuis-gevoel.

Hoe nu verder?
Het is wachten op de dood. Als ik het moeilijk heb, met veel pijn, dan vind ik het zo onmenselijk en wil ik gewoon dood. Met alleen maar pijn kan de dood een verlossing zijn. Maar toch ik ben nog niet zo ver. Het is verbazend om te merken hoe ik mij iedere keer weer weet aan te passen.

Geleidelijk ga ik toch naar een einde toe. Het zijn ieder keer stapjes die er naar toe leiden. Het is zo onwerkelijk om dit te beseffen en te weten wat dit betekent. Maar het nadenken erover wordt wel steeds concreter. Actieve beëindiging zal door de huisarts worden ondersteund als ik er aan toe ben. Maar wil ik dit wel?

Het maakt mij heel verdrietig om zelf over een eventuele einddatum na te moeten denken. Graag zou ik willen dat ik gewoon een keer niet meer wakker word. Het zit niet in mijn DNA om te stoppen met leven, het bijltje erbij neer te gooien, ook al stik ik van de pijn. Het leven moet van mij afgenomen worden anders ga ik niet... zo denk ik er tenminste nu over...

Mijn haar is weer goed aan het groeien en ik heb voor het eerst in mijn leven zelfs krullen. Maar als ik in de spiegel naar mijn lijf kijk, is zo duidelijk te zien dat ik wordt opgevreten door deze ziekte. Ik schrik er elke keer weer van als ik zie wat er van mijn lichaam overblijft. Ook dit is een bevestiging van het pad naar het onvermijdelijke.

Met de thuiszorg bespreken we na het weekend welke vorm van ondersteuning zij kunnen bieden. We denken bijv. concreet aan een bed in de woonkamer met anti-doorlig matras. Kan ik relaxed de Netflix series afkijken waar we mee bezig waren.