Veel ongemakken ... maar de Grote Beer
hangt boven mij.

27 februari

Bijna direct vanaf het moment dat het bed, met anti-doorlig matras, in de woonkamer staat, ben ik ook s’ nachts beneden gaan slapen, en Ed gewoon boven. Heel ongezellig, maar met een draadloze deurbel en de telefoon kunnen we contact hebben. Het bed bevalt mij heel goed. Het is nu zelfs mogelijk om weer meer op mijn zij te gaan liggen. Vaak met twee kleine kussentjes tegen de flanken en tussen de knieën om stabiel te kunnen liggen. En als de morfine goed werkt slaap ik soms zelfs heel goed.

En als ik een keer niet kan slapen, kan ik nu via de dakkoepels in de uitbouw naar de hemel kijken. Ik werd er emotioneel van toen ik op een nacht de lucht in keek en de ‘Grote Beer’ zag. Het hing precies als een schilderij boven mijn hoofd, met alle zeven sterren passend binnen ‘de lijst’.

Misschien dat ik dan ook meer in staat ben om van een afstand naar mij en mijn situatie te kijken. Een van de uitspraken die dan door mijn hoofd schiet is:
‘Als je doodgaat verhuis je van de buitenwereld naar de harten van de
mensen die van je houden’. Vind ik een heel mooie uitspraak omdat
die helemaal waar is.

Om mij heen zeggen de mensen dat het knap is dat ik zo rustig blijf.
Of dat knap is weet ik niet, maar ‘in rust gaan’ betekent dat je je
achterblijvers meer rust geeft in het verwerkingsproces. En het is
een inderdaad wel een moeilijk geestelijk proces om te accepteren
wat er is en om ‘in vrede’ te gaan. Het heeft geen zin om in verzet
te gaan en in eenzaamheid te sterven. Zoals filosoof René Gude
zei: ‘Je moet het beest in de bek kijken’. Dat is hoe ik in het leven
sta. Ik wil alles aangaan. Ook het verdriet. En daardoor kan ik dit.
Het gevolg is dat anderen om mij heen dit ook kunnen accepteren
en niet continu verdriet hebben. Ik ben er van overtuigd
(net als Barbara van Beukering in Volkskrant Magazine) dat de wijze
waarop iemand overlijdt van grote invloed is op de rouwverwerking.
Het is op deze wijze voor iedereen mooi zo.

Mentaal ben ik misschien ‘in rust’, maar de zorgen om en het
ongemak van mijn lijf maken het heel lastig. Ik ben bijna alleen
nog maar met mijn lijf bezig ... want met pijn is àlles erg!! ... aarghh ...

Ik kijk in de spiegel en schrik iedere dag. Ik ben vel over been en zie
er broos en uitgemergeld uit. De kanker vreet alles op. Het moet ook
voor anderen niet leuk zijn om mij zo te zien, en dat maakt mij verdrietig.

Ik heb inmiddels veel ongemakken maar met de juiste dosis morfine kan ik dat aan en kan ik een ‘menselijk’ bestaan hebben. Maar het is en blijft een strijd: dagelijks overgeven, een groeiende dikke buik, oedeem in mijn linkerbeen been, kurkdroge mond, voorkomen van doorliggen met grote pleisters, vieze mierzoete drankjes naar binnen werken ter voorkoming van obstipatie, vaseline op mijn rug ... alles is beter als ik maar niet in die helse pijnen terecht kom!

Door de morfine die langzaam en geleidelijk is opgevoerd, slaap ik op sommige dagen best veel en hang ik soms half bewusteloos rond. Ook dat is beter dan het hebben van pijn. En hoewel ik driekwart van de dag slaap ben ik toch nooit uitgerust. Na 2 uur diep slapen moet ik vaak naar de wc, maar zou ik zelfs zo, op de WC, weer verder kunnen slapen. Dit is de uitwerking van de morfine.

Door de sufheid en de ongemakken valt het me steeds zwaarder om bezoek te ontvangen. Ik heb weinig energie om te praten en zelfs mijn ogen open te houden. Ik praat met een schorre stem waarbij ik continu moet schrapen en slikken, en dan nog heb ik weinig volume.

Dus ik ben zo ontzettend blij met de mobiele telefoon en vooral met WhatsApp daarop. Met de app kan ik betrokken blijven bij de dingen van de mensen om wie ik geef.

Ik leef zelf ontzettend mee met mijn oude vader van 86 jaar. Heel langzaam is zijn toestand (verwardheid) verslechterd en alle betrokkenen zijn het er over eens dat thuiszorg niet mee voldoende was en dat 24 uurs’ zorg noodzakelijk is. We hebben een mooie plek voor hem kunnen vinden in Arnhem Zuid, dichtbij mijn broertje Jan.

Ik baal zó dat ik mijn vader niet kan ondersteunen nu hij moet verhuizen naar een zorginstelling. Gelukkig kan ik hem wel bellen en hem een hart onder de riem steken. En mijn broers en zus, houden mij met foto’s en filmpjes op de hoogte hoe ze de nieuwe kamer van pa hebben ingericht. En dat vind ik echt heel leuk; ben er dan toch een beetje bij.

Na 40 jaar in Bemmel moet pa opeens tussen andere ouderen, waarvan sommige een zwaardere zorgindicatie hebben, zijn draai gaan vinden. Ik had hem zo graag een lang leven in zijn vertrouwde omgeving gegund, maar besef dat het niet anders kan en dat hij het geluk heeft dat hij direct terecht kon in Villa Oosterveld en dat hij hun uitstekende zorg van zijn pensioen kan betalen. Ik ga hem iedere dag even bellen.

Het contact met mijn thuiszorg is voorlopig alleen nog informatief. Ik ben blij dat ik samen Edje nog alles zelf kan doen. Blij dat ik, met een beetje hulp van mijn "prive mantelzorger", zelf de trap op kan om bijv. een douche te nemen. Blij dat ik nog zelf kan eten en zelfstandig naar de WC kan. Overigens beweeg ik mij sinds een paar dagen met behulp van een rollator door het huis.

De huisarts, Diana, komt wekelijks twee keer langs en geeft mij ondersteuning en stelt mij regelmatig gerust. Zo luistert ze o.a. naar mijn longen en constateert dat er in principe niets aan de hand is. Ik heb het gevoel heb dat ik te weinig lucht krijg en heb moeite met ademhalen, maar Diana geeft aan dat dit komt door de tumor die mijn longen omhoog drukken en ik daardoor ‘hoog’ ademhaal. Ik moet haar vertrouwen en mij niet bij iedere ademhaling druk maken. Maar dat is vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan. Dus snel maar weer afleiding zoeken en bijv. 'DWDD' of het nieuwe ‘OP1’ kijken. Maar al die zich herhalende actualiteiten kunnen mij steeds minder boeien. Gelukkig zijn er ook leuke series op NPO Plus die ik gezellig samen met mijn 'mantelzorgertje' kan gaan kijken.

En er staat voor ons natuurlijk ook nog iets moois op stapel. Tom en Daan willen, als er dan toch een echo moet worden ondergaan, zelf graag weten welk geslacht hun aanstaande kind heeft. En ik ook. We zijn allemaal blij dat uit de echo blijkt dat het kleine wonder in haar buik het goed maakt en gezond is, en ook blij dat we nu weten dat het … een jongetje wordt!! Ik neem aan dat ik het niet meer mee zal maken maar ben blij dat ik de start van ons kleinkind in ieder geval wel kan mee beleven.

Nu ik zelf niet meer kan typen op de computer moet Ed er nog meer in doen, maar het blijft leuk om dit samen te maken. En we gaan door zo lang als het kan.