Radiostilte ... afwachten weer

11 juli 2019

Sinds 2 juli is de chemobehandeling stop gezet en hebben we besloten om verder te gaan met Radiotherapie om de bloedingen te bestrijden.

Gisteren (woensdag) heb ik de eerste bestraling gehad. Het ziekenhuis heeft mij er snel tussendoor kunnen plannen en daar ik ben heel blij om. Niets doen vind ik een eng want dan krijg ik het gevoel dat de tumor gelijk gaat groeien… slaat misschien nergens op, maar toch…

Vandaag heb ik de tweede bestraling gehad.

De behandelingen stellen op zich niet veel voor. Ik moet op een speciale bank liggen met mijn armen omhoog. Het gebied, de baarmoeder, dat ze bestralen is ontbloot en gemarkeerd met 4 stippen zodat de verpleegkundigen mij iedere keer precies op de goede manier kunnen neerleggen.

Vervolgens gaan zij de ruimte uit en kijken ze mee op schermen in een kamer ernaast. De behandeling start met een scan om precies te zien of ik goed lig. Dat gaat op de millimeter nauwkeurig. En vanuit deze ruimte kunnen ze de bank ook bijstellen.

Ed heeft dit vanuit die ruimte gevolgd en ook uitgebreid uitleg gekregen. En hij legde mij uit dat er twee stralingsapparaten zijn die elk aan de andere kant een lood scherm hebben. En deze 4 onderdelen draaien twee rondjes om mij heen.

Met behulp van lood-lamellen bepalen ze de precieze omvang van de tumor, zodat ze niet onnodig andere organen raken. En de bank waarop ik lig is van carbon, zodat ook daar de straling doorheen kan. Meer dan 5 minuten duurt de bestraling niet.

Stilliggen is heel belangrijk, je mag nog net ademhalen… hoesten is uit den boze natuurlijk. En dus krijg je dan net last van zo’n vervelende droge hoest, kriebel aan je teen…, maar het ging goed!

Dit is het begin van een reeks van 13 bestralingen die tot en met 30 juli duren. Het klinkt als veel maar dit schijnt heel normaal te zijn. De verpleegkundigen kunnen niet zien wat het effect op de tumor is, omdat ze met lage resolutie scans de behandeling volgen. En ook wanneer de bijwerkingen zullen beginnen kunnen zij niet aangeven. Dus onze vragen bewaren we tot maandag a.s. om met de radioloog te bespreken.

Het is ook allemaal zo afhankelijk van de tumor die ik heb. Er valt vooraf zo weinig te zeggen. Ze geven aan dat ik eventueel last van blaasontsteking en diarree kan krijgen, omdat de blaas en de darmen waarschijnlijk geraakt worden. Moeheid is sowieso ook een bijwerking. Maar hoeveel en wanneer … we gaan het beleven.

Inmiddels ben ik toch blij dat er weer wat gebeurt. Zolang er behandeling is, heb ik moed en een sprankje hoop dat er misschien van binnen toch nog iets positiefs gebeurt. En alle ongemakken neem ik dan maar op de koop toe.

Wel slaap ik de laatste paar nachten wat onrustiger. De tumor houdt mij, zonder dat ik het wil, erg (te veel?) bezig. Wordt-ie groter? Kleiner? ’s Morgens (lege maag en op mijn rug) kan ik de grootte van het ‘kank ... ku …klo…- ding’ goed voelen. Maar hij wordt helaas nog steeds niet kleiner.

Ik ben zo blij ben ik fysiek nog goed in staat mijn ‘dingetjes’ te doen. Zoals de workshops die ik nu geef. Deze kan ik, als het met mij goed blijft, gewoon door laten gaan tot 1 augustus. Daarna moeten de ateliers leeggeruimd worden.

Per 1 september moeten we uit deze locatie. En ik voel de pijn in mijn hart. We zijn immers 9 jaar ‘De Danne Ateliers’ geweest. Ik ben er vanaf het allereerste begin in 2010 bij geweest. Ik heb veel creatievelingen/kunstenaars zien komen en gaan. We hebben veel meegemaakt, elkaar geïnspireerd, leuke evenementen georganiseerd. Super om op terug te kijken!

Helaas konden we geen ruimte voor ons allen vinden. Dus nu gaan sommigen van ons terug naar huis; anderen zoeken met een klein groepje verder en een enkeling heeft alleen een nieuw atelierruimte gevonden.

Het blijft zooo jammer! Maar de verenging blijft ‘slapend’ bestaan, dus mocht er toch nog onverhoopt een prachtig groot pand op ons pad komen dan kunnen we het zo weer tot leven roepen.

In huis is Edje al begonnen met intern verhuizen zodat we straks mijn spullen kwijt kunnen. (Daar gaat zijn geliefde ‘hok’!) Ik heb al veel van mijn grote spullen (kasten, sokkels, tafels) kunnen verkopen. Die kan ik thuis niet allemaal kwijt. En zoetjes aan heb ik ook een idee wat ik van mijn gereedschappen, glazuren, kunstboeken mee kan en wil nemen. Voor de grote dingen zoals de oven en de raku spullen…heb ik nog geen oplossing, maar dat komt vast goed. Ik vind opruimen leuk om te doen maar dit geeft wel een heel dubbel gevoel.

Gelukkig hebben we de tijd, ook dit gaat stapje voor stapje.