2 en 3 juli

Stapje voor stapje ...

Tijdens het consult bij Dr.Witteveen vanmorgen hebben we besloten om de chemo tijdelijk stop te zetten. De 5e chemo die vandaag gepland stond gaat dus niet door. Ze geeft aan dat bij bevredigende resultaten we op termijn de chemo weer kunnen opstarten.

Noodzakelijk is nu dat de bloedingen gestopt worden door radiotherapie (RT=bestraling)

Morgen (woensdag) heb ik een eerste consult met de RT specialist om te bespreken wat het plan wordt en wat de gevolgen en consequenties zijn.

De bloedingen worden veroorzaakt door de tumor, niet door de chemo. De tumor is blijkbaar actief in de baarmoeder en tast daar de bloedvaten aan. Het bloeden moet stoppen omdat dit gevolgen heeft voor mijn gezondheid en ik in 'goede' gezondheid moet zijn om welke therapie dan ook te kunnen ondergaan.

Ik heb natuurlijk de keus om dat niet te doen maar voor mijn gevoel moet ik het doen, al zie ik er heel erg tegen op. Eigenlijk dus geen keus, gewoon doen en hopen dat het de bloedingen zal stoppen.

Waarschijnlijk wordt het een behandeling van 2 weken elke werkdag een bestraling. In totaal 10 keer dus.

Dr. Witteveen wilde hier niet uitgebreid op in gaan omdat haar expertise niet is. Morgen horen we hier dus meer over. Want ik ben ook zo benieuwd op welke bijwerkingen ik moet rekenen.

Het is nog niet klaar. Het is stapje voor stapje, en het is een individueel traject, waarbij de artsen bij iedere stap alles weer bekijken en een volgende stap gaan adviseren. Een vorm van gecontroleerd experimenteren, omdat er weinig kennis voorhanden is.

Het liefst wilde ik een concreet plan met duidelijke resultaten, maar het kan gewoon niet. Ik moet eerst dit weer doormaken en kijken wat het resultaat zal zijn. En dan weer door naar de volgende stap.

Wordt vervolgd…

3 juli ...

Vanmiddag hebben we een gesprek gehad met radioloog dr Rasing. Een verhelderend gesprek met een jonge arts die goede uitleg gaf. De therapie blijft palliatief, ik zal er niet door genezen. Het is gericht op het stopzetten van het bloedverlies.
De tumor veroorzaakt de bloedingen maar hoe precies weten ze niet.

Iedere keer komt weer terug dat ik een zeldzame ziekte of tumor heb waarvan ze ook niet goed kunnen voorspellen hoe de resultaten zullen zijn. Maar de bloeding kunnen ze met bestraling zeker aanpakken.

Maar nu ze toch tot RT hebben besloten wagen ze een poging om een wat breder resultaat te krijgen. Dit hadden we nog niet gehoord, maar is een aangename verrassing!

Voorheen was bestraling geen optie. Nu zeggen ze als we dan toch moeten gaan bestralen om de bloeding te stoppen, dan zetten we een stevigere dosis in om misschien, heel misschien, toch effect op de tumor te hebben. Wie weet…

En nu ze toch die grote tumor (vleesboom van 9x14cm) gaan bestralen, pakken ze ook de 2 lymfeklieren, met uitzaaiingen naast de baarmoeder, gelijk mee. Deze lymfeklieren zijn ook al
4 cm groot en die zouden in de toekomst de bloedvaten naar de benen kunnen gaan beklemmen. Misschien dat ze met de bestraling ook kleiner worden.

Eindelijk eens iets wat een beetje positief klinkt.
Het gaat dan om een bestraling van 13 keer in 3 weken. Het aantal op zich zegt niet zoveel maar het gaat vooral om de dosis. En die is per keer behoorlijk hoog ('3 Gray' … voor de artsen onder ons …)

We waren blij dat er toch meer gedaan wordt dan alleen de bloedingen stoppen. Dit is een meevaller. De bijwerkingen zijn moeheid en waarschijnlijk blaasklachten (blaasontsteking) en misschien darmklachten (diarree). Dit omdat ze de blaas en de darmen zijdelings raken met de bestraling.

Gelijk na ons gesprek met de radioloog kon ik terecht voor een ICT scan. Tegelijkertijd werd ook bepaald hoe ik tijdens de 13 bestralingen moet gaan liggen.  Dit moet elke keer precies hetzelfde zijn. Ik ben daarom ook getatoeëerd met vier stipjes waar binnen ze moeten bestralen … heb ik ook eindelijk tatoeages…

Nu ik precies weet wat er gaat gebeuren en wat de bijwerkingen kunnen zijn ben ik meer gerust gesteld. We hebben weer een doel voor de komende weken. We starten hoogstwaarschijnlijk rond 15 juli.

Kom maar op dan, we gaan er weer tegenaan!

Maar vanavond eerst duimen dat de oranjeleeuwinnen de finale gaan bereiken! We gaan er lekker voor liggen.