Black Friday …

30 juni 2019

Sinds het duidelijk werd dat mijn klachten uiteindelijk tot de diagnose kanker leidde, hebben we elke keer op een vrijdag het slechte nieuws vernomen. Eerst dat er niet geopereerd kon worden en vervolgens dat het kanker was en daarna dat het ongeneeslijk is.

Afgelopen vrijdag voegde zich daar weer een nieuw dieptepunt bij. De chemo, nu 4 keer, blijkt niet (of onvoldoende) aan te slaan. De tumor wordt niet kleiner en ik heb de afgelopen week twee keer een stevige bloeding gehad.

De ergste was zaterdagochtend of eigenlijk was het nog nacht, in de tent. We waren vorig weekend namelijk met de familie aan het kamperen op de camping waar mijn broer Jan een seizoen plaats heeft.

Ik kreeg een flinke bloeding waar ik erg van schrok. Het hield even niet op en ik heb in paniek Ed wakker gemaakt. Nadat ik naar de wc was gerend stopte het gelukkig en hebben we gelijk het ziekenhuis gebeld.

De plaatsvervangend oncoloog stelde mij wel gerust en zei dat het niet nodig was om gelijk naar het ziekenhuis te komen. Als het de komende dagen weer zou gebeuren en ik me er niet goed bij zou voelen, moesten we weer bellen en naar het ziekenhuis komen. De rest van het weekend en de week bleef het weg. Zo nu en dan een druppel bloed is er nog steeds, maar dat heb ik al weken lang.

Mijn oncoloog, dr Witteveen, kreeg ik woensdag aan de telefoon en zij was hier niet blij mee. Ze concludeerde dat de chemo waarschijnlijk niet werkte. Ze gaf aan dat het stoppen van de bloeding nu prioriteit heeft. En om het bloeden onder controle te krijgen denkt zij aan bestralingen. Ze zou mijn geval in het artsen team bespreken op vrijdagochtend.

Dr Witteveen belde al vrij vroeg in de middag en gaf aan dat zij, en het team, eigenlijk ook niet weten hoe de behandeling verder moet. Dus of de chemo even gestopt moet worden of wellicht helemaal. Aan de ene kant wordt de tumor niet kleiner (kan ik zelf voelen) plus dat het bloedverlies nog niet gestopt is, maar aan de andere kant is vastgesteld (na de vorige MRI-scan) dat de tumor niet gegroeid was en er geen verdere uitzaaiingen waren … Dus welke conclusie kun je hier aan verbinden?

Haar advies is om radiotherapie toe te passen (=bestraling) om de bloedingen tegen te gaan. Daarmee zal de tumor echter niet aangepakt worden, omdat deze te groot is. De combinatie chemo en bestraling kan niet dus zal de chemo tijdelijk gestopt worden, en misschien wel helemaal.

Het frustrerende is dat niemand het weet, dus wat is wijsheid? Ik ben zo’n zeldzaam geval waar de artsen niet direct raad mee weten. Witteveen gaf aan hier zelf nog over te willen nadenken. We hebben afgesproken dit over het weekend heen te trekken en het dinsdag 2 juli uitgebreid te bespreken.

Ed en ik willen goed voorbereid zijn om deze situatie helemaal duidelijk te krijgen. We hebben een lijst met vragen opgesteld om alles even op een rijtje te krijgen. Ook had ik contact met onze homeopaat en door dit gesprek besefte ik dat ik vooral goed moet nadenken over wat ik zelf wil. Durf ik te vragen wat er gebeurt als ik stop met alle behandelingen? Het maakt me intens verdrietig, dit is zo confronterend. Is dit het dan? En wat gaat er allemaal gebeuren dan? Wordt ik heel ziek? Hoelang heb ik nog? Ik vind het doodeng.

Door zo de realiteit onder ogen te zien, komt het allemaal keihard binnen. Ik besef mij nu echt dat ik een eigen keuze heb. Tot nu toe legde ik mijn vertrouwen in handen van de oncoloog en had ik toch hoop ondanks de nare vooruitzichten toen we net hoorden dat ik zo ziek was.

Je hoopt op het wonder van genezing of anders om nog enkele jaren langer te leven. Hoop doet leven… maar niet als de realiteit zo ernstig is. Hierdoor wordt je elke keer keihard teleurgesteld. Ik heb de keuze om welke behandeling dan ook te stoppen, en is dit moment nu aangebroken? Of is tijdelijk stoppen eerst nog een optie?

De bestralingen hebben tenslotte ook stevige bijwerkingen en effecten op je lijf. Ik zou er (max.) 10 in 2 weken krijgen. En ondertussen vraag ik me af of het wel werkt …

Waarom zou ik doorgaan met mijn lichaam verzwakken door bestraling en chemo als het heel twijfelachtig is dat het werkt?

Mijn gevoel op dit moment zegt om nu eerst mijn lichaam rust te gunnen, de kans te geven zich te herstellen en kijken hoever we komen. Dus een pauze van 3 weken en kijken wat er gebeurt met de bloedingen. Ik had er vanochtend ook weer één. Shit!

Het ziekenhuis zegt dat als het erger wordt ik dan weer moet bellen, en indien nodig een bloedtransfusie kan krijgen. Tot nu toe gaat het goed.

Ook zou ik t.z.t. een nieuwe MRI-scan willen om te kijken wat er van binnen gebeurt.

We hebben gelukkig ook nog wat leuks gedaan deze week. Woensdagavond heeft Syl ons gezin, met aanhang, op de foto gezet. De plek was in het parkje in Lunetten. Syl kon nog net gebruik maken van de ondergaande zon wat een prachtig lichteffect heeft op de foto’s. De resultaten zijn al binnen en het is prachtig geworden!

Het wordt een spannende periode. Dinsdag gaan we uitgebreid bespreken welke opties en mogelijkheden er zijn. Ik ben blij dat we nog een paar dagen hebben om emotioneel weer wat rustiger te worden.