11 juni
Pinkstermaandag waren we behoorlijk gespannen. Een beetje thuis zitten keutelen om afleiding te hebben. We hebben er bewust voor gekozen om niet alvast in het patiënten dossier te kijken, maar dat betekende wel in onzekerheid wachten.
Vandaag was het eindelijk zo ver. We hadden een vroege afspraak bij dr Witteveen, en ze viel gelijk met de deur in huis. De MRI gaf een stabiel beeld. Dat is goed nieuws en minder goed nieuws.
Om met goede nieuws te beginnen: stabiel betekent dat de tumor niet is gegroeid en dat er niet meer uitzaaiingen zijn.
Het minder goede nieuws is dat de arts op meer reactie had gehoopt. En bovendien mijn (lichte) pijnklachten en mijn bloedverlies geen positieve indicaties vond. Mijn lichaam moet de tumor met behulp van de chemo zelf opvreten.
Ook jammer: het feit dat mijn lichaam de chemo goed kan hebben en ik weinig bijwerkingen heb, schijnt helemaal niets te zeggen over de effectiviteit van het middel.
Nog meer jammer: mijn bloedwaarden zijn weer gedaald naar 5.7. De kritieke grens ligt op 5.0; daarna krijg je weer bloed toegediend. We gaan dit wekelijks checken.
Tja wat nu?
Hoewel formeel ‘stoppen’ altijd een optie blijft, adviseert Witteveen uitdrukkelijk om door te gaan. Daar zijn we het helemaal mee eens. Dus vandaag de 4e chemo en over drie weken de 5e. En dan weer een MRI om het resultaat te meten.
Dus de spanning blijft.
Ten aanzien van de toekomst geeft dr Witteveen aan dat als het resultaat van de kuur stabiel blijft, er geen ander middel direct voor handen is. Ook de combi-kuur blijkt geen optie meer te zijn. En als het slechter gaat dan val ik in de experimentele therapieën. Maar hier zijn we verder niet op ingegaan. Komt tijd, komt raad.
Ze adviseert mij om bij toenemende vermoeidheid volgende week mijn bloed te prikken. Dat kan gelukkig gewoon bij de huisarts. En bij een lage waarde (onder 5.0) mag ik direct een bloedtransfusie. Hoeft niet te wachten op de chemo.
Ik was gisteren, naast gespannen ook wel verdrietig en somber. In dat opzicht is de uitslag vandaag misschien nog wel positief ten aanzien mijn verwachting. Maar echt blij ben ik niet. Het voelt aan als verder aanmodderen.
Marjoke Beelden Fonds
KvK nr. 89192907 . . t.n.v. De Danne Ateliers . Silversteyn 56 . 3621 PC Breukelen . 06 535 80 585