2 april 2019

Endometrium Stroma Sarcoom

Gesprek in het UMC bij prof.dr. Els Witteveen

We worden geïnformeerd door prof.dr. Els Witteveen in het UMC. We schrokken ons rot toen we in de wachtkamer kwamen. Het was er enorm druk en de mensen zagen er zichtbaar slecht uit, met geelachtige kleur en kale hoofden. De ergste afdeling van het ziekenhuis…

Dr Witteveen legde uit dat het een zeldzame kankersoort is waar men weinig onderzoek naar heeft kunnen doen. Er zijn ook weinig ervaringen met andere mensen. Echt vette pech. Ze kon ons goed uitleggen welke mogelijkheden ze nog zag. In dit soort gevallen willen ze het liefst opereren en alles verwijderen. Die kans is klein tenzij de sarcoom specialisten die zij deze week spreekt er toch nog licht in zien.

De 2e optie van bestraling (radiotherapie) vinden zij geen optie omdat dit vooral werkt als het om 1 specifieke overzienbare plek gaat. Evenmin zijn dieetgerichte therapieën en immunologietherapie een optie. Dan blijven over de Chemokuur (= het meest waarschijnlijke) en de Anti-hormoontherapie. De laatste geeft minder bijwerkingen maar dan moeten mijn cellen daar wel ontvankelijk voor zijn. Dat onderzoeken de pathologen deze week.                              

Ik moet sterk rekening houden met de chemokuur. En dan hopen dat deze bij mij zal aanslaan. Aan de ene kant fijn dat er eindelijk wat gedaan wordt, aan de andere kant zie ik er enorm tegen op.

Vrijdag hoor ik welke behandeling het gaat worden en wanneer het gaat gebeuren.