Vrijdag 5 April 2019

Moorkop

Vandaag telefonisch contact gehad met Dr. Witteveen van het UMC. We hadden in ons vorige gesprek van haar de opties gekregen die mogelijk en onmogelijk waren. Er zouden deze week nog specialisten worden gesproken en het oncologisch team zou gezamenlijk een kuur of therapie gaan bepalen.

De vrijdagen tot nu toe zaten ons niet mee, en vandaag was weer geen uitzondering.

Operatie was de eerste optie maar dat is niet mogelijk. Dat hadden we verwacht. De anti-hormoon therapie was een optie maar na onderzoek is gebleken dat de receptoren die hiervoor op de cellen zouden moeten zitten er niet zijn. Dus deze therapie valt ook af.

Blijft over de chemotherapie. En dan blijk ik 2 keuzes te hebben; een monokuur doxorubicine of een cocktailkuur van doxorubicine en ifosfamide. De deskundigen zijn er niet over uit wat het beste is, ik heb immers een zeer zeldzame kanker waar nauwelijks onderzoeksresultaten van zijn. Wat wel duidelijk is dat bij de cocktailkuur de bijwerkingen veel erger zijn dan bij de monokuur. Ik zou dan ook 2 dagen in het ziekenhuis moeten liggen. En het nare is dat van allebei de kuren niet duidelijk is of het resultaat zal hebben.

Dr Witteveen adviseert toch eerst de monokuur doxorubicine omdat zij hiermee de meeste ervaring heeft en daarna eventueel de Ifosfamide of een cocktail hiervan. Maar zegt eerlijk dat andere specialisten met net zo weinig of net zo veel argumenten zeggen dat het gecombineerd zou moeten worden. De zeldzaamheid van de tumor is een spelbreker die zo weinig onderzoeksresultaten kent, zodat er geen zwaar onderbouwd advies kan worden gegeven.

Ik ga mee met Dr.Witteveen en kies voor de monokuur. Als ik zeker zou weten dat de cocktailkuur een goede uitwerking zou hebben dan zou ik hiervoor kiezen en behoorlijk ziek zijn op de koop toenemen. Maar die is er niet dus kies ik voor de monokuur.

Aanstaande dinsdag gaat het eindelijk beginnen. Ik moet mij om 09:00 uur melden bij het UMC voor voorbereiding op chemo en dan vervolgens nog een gesprek met Dr.Witteveen. In dat gesprek kan ik eventueel nog aangeven dat ik toch de cocktailkuur wil hebben. Maar zoals we er nu over denken gaan we mee in haar advies.

Aansluitend om 11:30 gaat de chemokuur starten. Ik vind dat heel eng en ik zie op tegen alle bijwerkingen. Maar het is zeker het proberen waard en grijp ik de kans met beide handen aan en hoop dat de chemo de k.. kankercellen goed te lijf gaan waardoor we meer tijd krijgen. En ergens zit er nog een klein hoopje dat ik de hele donderse boel versteld zal doen staan…

Vanmorgen belde de voedingsdeskundige en vertelde mij dat ik romige roomboter op brood mag, lekkere taartjes mag eten, veel eiwitten en koolhydraten enz moet eten. Ik moet aankomen… er staat al een lekkere moorkop in de koelkast op mij te wachten.